Mister Ewing si è trasferito

Cari Lettori,

vi avviso che il blog si è trasferito al seguente indirizzo

http://buonanottemisterewing.altervista.org

Continuate a seguirmi perché tra poco pubblicherò i nuovi paragrafi del libro!

Grazie a tutti

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Buonanotte Mister Ewing . 21 giorni quasi un mese Puntata 1

1.

Non si fa che perdere tempo, rischiare sempre di essere in ritardo, quando nessuno si è messo a correre, quando la moltitudine di gente rimane a guardare. Non vorrei raccontare storie tristi, non vorrei raccontare vicende conosciute, non vorrei mai dire cose che la testa di ognuno ha già elaborato mille volte. Vorrei solo esprimere quello che forse rimane sconosciuto dell’animo umano, ma che poi, inaspettatamente, per un evento non previsto, o per un incidente in corso d’opera, si rivela irrimediabilmente noto e cambia le carte in tavola, deviando il corso del fiume.

Comincio dall’ultima tappa, come se il resto non contasse, ma è la tappa che giustifica tutte le altre, quelle prima e quelle dopo. Segno il percorso su un foglio bianco. La mappa stradale è superflua. Non cerco il punto di partenza, nemmeno quello di arrivo. Vado a tentoni, anche se so che lo devo affrontare e percorrere fino in fondo. Uno spazio senza certezze, un tempo senza misura, che non può essere definito, che può trascorrere, ma anche fermarsi. La scansione che ti assegnano è formale, si basa su un processo di ricerche, di sperimentazioni scientifiche e di risultati che non sono mai conclusivi, ma ha una certificazione che al momento è quella che ti può aiutare a compiere e completare l’impresa. Accetto il volo e mi affido alla mia voglia di vincere lottando. Mi suggeriscono la durata finale, il salto oltre la siepe: sono ventuno giorni da affrontare, quasi un mese di battagli, 21 giorni proprio come quelli che intervallano una terapia dall’altra. A fronte dei lunghi e faticosi giorni trascorsi, un mese non è nulla, passa veloce, dimenticato, frastornato dai rumori, dalle confusioni, dai passaggi che lo attraversano, rigirato dalle gomitate, svuotato dai ricordi. Un mese a volte invece è tutto, non passa, non si dimentica, vive del silenzio delle ore e dei minuti che scandisce, attacca le confusioni, fugge gli inseguimenti, rimane immobile, si riempie di ricordi, ricordi difficili, a volte anche traumatici.

I ricordi di quel mese che tuttora possiedo, sono pochi ma chiari, e quello che di poco chiaro mi resta lo racconterò cercando di renderlo trasparente, visibile, alla portata di tutti. Sperando, alla fine, di non aver disturbato nessuno.

…continua

 

Buonanotte Mister Ewing – Il libro

Visto che nessuno si fila il mio libro, mandato e rimandato a tutte le case editrice che non volessero troppi soldi per la pubblicazione, e accettato dalla sola casa editrice Albatros che tuttavia mi ha chiesto più di 1000 euro per la pubblicazione, ho deciso di metterlo a disposizione di tutto sul mio piccolo e neonato blog, perché tutti possiate leggerlo e condividerlo. Avrei voluto corredarlo di vignette, ma purtroppo nemmeno questo mi è stato possibile, sicuramente sopravvaluto la generosità delle persone, ma quello è un mio difetto e non è certo colpa di nessuno. Se sapessi disegnare lo farei, non so disegnare, al momento non lo faccio, ma chissà… prima o poi forse troverò un modo! Nel prossimo post la prima puntata del mio libro! Grazie a chi vorrà leggermi.

La posta della Sig.ra Ewing – Un cuore di zia

Una zia preoccupata mi ha scritto questa lettera, la pubblico con la sua autorizzazione perché possa servire a tutti.

Ciao (Sig.ra Ewing),

ho trovato il tuo blog in rete perchè da quando la mia nipotina di 12 anni si è ammalata di osteosarcome al ginocchio ho iniziato a cercare tante info su questa malattia.

Credo che la condivisione tra di voi (attraverso il blog) sia una cosa importante.

Mia nipote è al primo ciclo di chemio ed è arrabbiata col mondo, con i medici soprattutto.

Non so come aiutarla e cosa dirle sento solo la sua paura perchè ha capito che la sua vita è cambiata.

So che queste reazioni sono normali eppure ti senti impotente, non so cosa dirle.

Tu a che età ti sei ammalata? Spero che adesso la tua vita stia andando per il meglio eche tu possa guarire ogni giorno di più nel corpo e nell’anima.

Grazie

una zia a confronto con questa malattia.

La mia risposta:

Carissima,

innanzitutto grazie per avermi scritto, e so che in questi momenti cercare in rete è una cosa che viene naturale fare, l’ho fatto anche io all’epoca e sono diventata esperta in tutto e per tutto di sarcoma di ewing e osteosarcoma. Io mi sono ammalata che avevo 26 anni e so che è un po’ diverso, tuttavia queste malattie arrivano proprio tra la prima e la seconda decade di vita ed ho quindi conosciuto anche tante bambini e bambine ammalati, e mi sento di dirti che tanti ci sono ancora. Dove è in cura la tua nipotina? Sai purtroppo i medici non sono tutti uguali, è normale essere arrabbiati con loro, fino a quando non trovi quello che ti fa capire che essere arrabbiati è giusto ma è ancora più giusto riservare quell’energia per lottare, e anche a quell’età questo si può fare. Tuttavia io spesso durante la malattia mi sono trovata a dover spiegare a tante ragazzine cosa stava succedendo, e come sarebbe stata ancora la loro vita, e spesso ero l’unico loro confronto, i medici non riescono ad avere un tipo di rapporto alla pari con i pazienti, loro ci curano ma non sanno curare la nostra anima. Ho sempre pensato che coloro che soffrono di più sono proprio i parenti e le persone vicine, loro soffrono di più degli ammalati, non sanno come fare, come comportarsi, non sanno come stiamo e come ci svegliamo la mattina, non sanno che parole usare, non sanno quanta paura abbiamo noi, e noi spesso non ci rendiamo conto di diventare ancora più vittime di quello che siamo, facciamo soffrire loro, li facciamo diventare impotenti e così davvero nessuno riesce più ad aiutare noi. Il consiglio che io posso darti è di essere sincera con lei, di non trattarla come una persona malata e di renderle la malattia meno grave di quello che è. Il primo ciclo di chemio è sempre il più brutto, col tempo e facendo conoscenza con tante persone come lei anche il fisico reagirà meglio, si abituerà un po’. Posso chiederti se l’osteosarcoma è solo al ginocchio o si sono sviluppate metastasi? Il sarcoma di Ewing è molto più aggressivo dell’osteosarcoma eppure io sono qui dopo 4 anni anni e mezzo, viva e sto bene, non è un sogno dire di potercela fare ma è davvero una realtà! Dovete crederci voi e piano piano ci crederà anche lei. Probabilmente conoscerà anche persone che non ce la faranno o che saranno messe peggio di lei, ma ricordale sempre che ogni caso è a sé, nessuno è uguale ad un altro, e che la forza di volontà è indispensabile per andare avanti, ma non per chissà quale arcano motivo, ma essere combattivi e positivi tiene alte le difese immunitarie che durante la chemio vengono meno, e anche quelle aiutano a combattere la malattia. Continua a scrivermi pure.
A presto

 

 

 

Parliamo ancora di Braccialetti Rossi

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Ieri ho visto la terza puntata della serie tv Braccialetti Rossi e  devo rimarcare che è una bellissima serie, peccato però che non credo si siano documentati molto su come si svolgano le cure di un malato di cancro alle ossa. Che si tratti di sarcoma di Ewing, di Osteosarcoma, di sarcoma sinoviale o altri tipo di cancro alle ossa le cure, lo sa bene chi ci è passato, non sono proprio come la maggior parte dei tumori. Non si va nella saletta delle chemio, seduti su una poltroncina e si fanno quelle 3 o 4 ore di terapia, no, un malato di cancro alle ossa deve stare sotto medicinali minimo per 24 ore, massimo per 5 giorni, costantemente attaccato, tra medicina e idratazione. Un malato di cancro alle ossa difficilmente sta malissimo proprio durante l’infusione, difficilmente suda come se fosse in una sauna, difficilmente sta così bene poi appena finita la chemio. Nella puntata di ieri, Leo, un malato di cancro alle ossa con metastasi polmonari invece va in questa saletta a farsi quel paio d’ore di chemio, suda come un porcellino, sta male da vomitare l’anima e quando la chemio finisce è fresco come una rosa. Leo va addirittura a prendere il sole sulla terrazza dell’ospedale, e si sa che se prendi per esempio l’Adriamicina, quella medicina rossa che c’è quasi sempre in queste cure, il sole proprio non lo puoi prendere in quel modo. Insomma come spesso succede nelle fiction Rai, ci sono veramente troppe cose che non tornano e che sarebbe stato bene approfondire, bastava fare due chiacchiere con chi quel tipo di cancro ce l’ha avuto davvero, e se quelle due chiacchiere sono state fatte, mi chiedo… perché ci sono queste incoerenze? Mi è dispiaciuto molto sinceramente, perché nonostante la serie faccia vedere una realtà sconosciuta a molti, alla fine quella realtà viene stravolta, e non perché si soffra di più nella realtà, anzi a volte la realtà è anche meno cupa dell’immagine di quella saletta della chemioterapia, è meno cupa di quei sudori durante la terapia, ma sicuramente è diversa per tanti aspetti!

Gaetano scrive…

In risposta al commento di Ludwig Gaetano scrive una piccola ma bellissima cosa, lui come me infatti, non conserva un brutto ricordo della sua esperienza con Mister Ewing! Ecco cosa scrive:

“Ciao Ludwig, mi auguro che tu possa leggere questo, perchè magari potremmo aver condiviso qualche ricovero!! anche io sono stato trattato per sarcoma di ewing nel ’95, precisamente da gennaio a settembre, diagnosi fatta al rizzoli, chemio, radio e autotrapianto a ravenna, piccolo reparto di oncologia, ero seguito principalmente dalla bravissima e carinissima dott.ssa Tienghi, ma senza dimenticare gli altri medici e soprattutto il personale infermieristico dalla caposala alle infermiere, infermieri, compreso il personale che faceva i letti, ti portava da mangiare!! tutti sempre molto carini con gran sorrisi!!!!
sono passati tanti anni, sono diventato “maggiorenne dalla mia rinascita” e sembra strano, ma io ho un bellissimo ricordo di quel periodo di sofferenza!!

ps: Signora Ewing, appena ho un’oretta abbondante, ti scrivo,
un caro saluto e complimenti per il blog che ho appena scoperto e sto leggendo!!!”

Caro Gaetano, aspetto la tua mail, la tua storia, tutto quello che avrai voglia di raccontare! Possiamo essere utili a noi ed agli altri! Non c’è niente di più bello. Grazie per il bel commento!

Braccialetti rossi

braccialetti rossi

La scorsa domenica è andata in onda la prima puntata di “Braccialetti” rossi. Un film con un cast di attori eccezionali, che racconta la storia di alcuni ragazzi le cui vite si incrociano in un reparto di ospedale e che formeranno il gruppo dei braccialetti rossi, dei bracciali che si ricevono durante le operazioni e che contengono alcune informazioni come il gruppo sanguigno.

La serie è prodotta da Palomar e Rai Fiction.

Leo, Vale, Cris, Davide, Toni e Rocco diventeranno indispensabili l’uno per l’altro… nonostante le loro malattie li costringano a ritrovarsi tutti in quell’ospedale!

Non perdete la seconda puntata domenica prossima e se non avete visto la prima la trovate sul sito di rai.tv!

Vi ricordo che potete scrivermi le vostre lettere e io vi risponderò, raccontarmi la vostra storia, chiedermi consigli! Io sono qui! La mail è: lasignoraewing@gmail.com

Storie vere di un supereroe

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